## کمبود دارو، معضل همیشگی بیماران هموفیلی
در حالی که ایران در تولید پلاسمای فاکتور 9، مورد نیاز بیماران هموفیلی، به خودکفایی رسیده است، این بیماران همچنان با کمبود دارو مواجه هستند.
طبق گزارشات، تجمع اعتراضی بیماران هموفیلی در مقابل سازمان غذا و دارو در تاریخ 6 شهریور امسال برگزار شد. با وجود وعده سازمان غذا و دارو برای پیگیری این مشکل، فاکتور 9 هنوز در کشور نایاب است.
امین افشار، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، با ابراز نگرانی از نبود 3 ماهه این دارو، اعلام کرد که 1 ماه است فاکتور 9 توزیع نشده و تنها در مواقع اورژانسی تزریق می شود. او همچنین اشاره کرد که ایران در سال گذشته 580 هزار لیتر پلاسما، یعنی دو برابر نیاز کشور، جمع آوری کرده است. این پلاسما برای پالایش به کشوری دیگر ارسال شد و با وجود اتمام عملیات پالایش و آماده بودن پلاسما در سردخانه ها، سازمان غذا و دارو هنوز اقدامی برای ورود آن به کشور انجام نداده است.
افشار همچنین به این نکته اشاره کرد که در سال جاری قرار بر ورود 50 میلیون واحد فاکتور 9 به کشور بوده است، اما مشخص نیست چه تعداد از این واحدها وارد کشور شده است.
این کمبود دارو، پیامدهای ناگوار و جبران ناپذیری برای بیماران هموفیلی به همراه دارد. آنها به طور مداوم درد و رنج را تجربه می کنند و خطر معلولیت آنها را تهدید می کند. تزریق اورژانسی فاکتور 9 تنها در صورت تصادف یا جراحی امکان پذیر است و در سایر موارد بیماران مجبور به تزریق پلاسمای خام هستند که تاثیر چندانی ندارد.
افشار همچنین به قانون پدافند غیرعامل اشاره کرد و گفت: بر اساس این قانون، اقلام ضروری جامعه از جمله دارو باید حداقل 6 ماه تامین شود. سازمان غذا و دارو به این قانون عمل نکرده و باید به قوه قضاییه ارجاع داده شود. او تاکید کرد که با وجود نیاز 50 میلیون واحدی بیماران به فاکتور 9، باید حداقل 25 میلیون واحد از این دارو در کشور موجود باشد.
وضعیت نامطلوب تامین دارو نشان دهنده بی تدبیری در سازمان غذا و دارو است. این سازمان به وعده های خود عمل نکرده و پاسخگوی سوالات بیماران نیست. در شرایطی که ممکن است پروازهای اروپا به ایران قطع شود، سرنوشت بیماران هموفیلی چه خواهد بود؟
