## معضل بیماران هموفیلی: تبعیض در پرداخت هزینه داروی نوین!
پس از گذشت بیش از یک دهه از تولید داروهای نوین در حوزه درمان بیماران هموفیلی، بالاخره سال گذشته دارویی با نام ژنریک “ایزوسیزومب” که برای بیماران با کمبود فاکتور ۸ با مشکل مهار کننده شدید تجویز می شود، در فهرست دارویی کشور ثبت گردید. این دارو علی رغم قیمت بالا، اثربخشی بسیار خوبی در کنترل خونریزی بیماران دارد و از نظر اقتصادی نیز برای دولت مقرون به صرفه است.
در گام اول، درمان ۱۰ بیمار به صورت آزمایشی آغاز شد و نتایج رضایت بخش بود. این موفقیت منجر به اجرایی شدن این درمان برای ۱۲۲ بیمار مبتلا به مهار کننده شدید و تأمین داروی آنها شد.
با توجه به معافیت بیماران هموفیلی از پرداخت فرانشیز داروهای این بیماری، صندوق حمایت از بیماران صعب العلاج و خاص پس از مذاکرات طولانی، پرداخت ۹۵ درصد از هزینه داروی ایزوسیزومب را به دلیل صرفه اقتصادی و اثربخشی بالا پذیرفت. امید آن بود که شورای عالی بیمه این دارو را تحت پوشش بیمه پایه قرار دهد و سهم دارویار آن مشخص شود.
اما متاسفانه شورای عالی بیمه علی رغم مکاتبات و پیگیری‌های معاونت درمان وزارت بهداشت و کانون هموفیلی ایران، تاکنون از تحت پوشش قرار دادن این دارو خودداری کرده است.
این تصمیم عملا منجر به جریمه ۱۲۲ بیمار شده است! به طوری که برای استفاده از این دارو باید نیم درصد هزینه آن را بپردازند. در حالی که اگر از داروهای قبلی (آریو سون و فایبا) که هزینه به مراتب بالاتری برای دولت دارد و اثربخشی خوبی هم برای بیماران ندارد، به درمان خود ادامه دهند، از پرداخت فرانشیز معاف هستند.
کل هزینه تأمین دارو برای این بیماران حدود ۵۰۰ میلیارد تومان است که نیم درصد آن حدود ۲.۵ میلیارد تومان سهم بیمار است.
از آغاز شروع این طرح، نیمی از این بیماران با کمک خیرین و نیکوکاران توانسته اند داروی خود را تغییر دهند. اما این بیماران هر ماه نگران تأمین هزینه داروی خود هستند. هر ماه هر بیمار با توجه به وزن خود باید ۴ الی ۸ میلیون تومان پرداخت کند.
مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران در پاسخ به سوال خبرنگار مهر مبنی بر دلایل کانون برای حذف پرداخت این نیم درصد، ۶ دلیل را به این شرح بیان کرد:
1. بیماران هموفیلی بیش از ۳۰ سال است از پرداخت فرانشیز داروی خاص بیماری معاف هستند و دریافت هر گونه وجهی معنایی ندارد.
2. اساساً این دارو مشابه داخلی در کشور ندارد و استدلال برخی مبنی بر اینکه هر کس داروی خارجی مصرف می‌کند فرانشیز بدهد!! مبنایی ندارد. با تصریح بر اینکه این مبالغ فرانشیز نیست.
3. مصرف این دارو به نفع دولت و بیت المال است، قاعدتاً وزارت بهداشت باید برای مصرف این دارو بیماران را تشویق کند نه آنکه آنها را جریمه نماید. مصرف این دارو یک سوم الی یک دوم هزینه ای این بیماران را برای دولت کاهش می دهد.
4. معاونت درمان وزارت بهداشت روش پروفیلاکسی (پیشگیری از خونریزی) را برای همه سنین هموفیلی همسو با استانداردهای بین المللی به رسمیت شناخته است. این دارو اساساً یک داروی پیشگیری از خون ریزی با اثربخشی بسیار بالا است.
5. این دارو انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کرده است. استفاده از این دارو چالش بسیار مهم استفاده مداوم از رگ بیماران را ندارد (به خصوص کودکان) و به صورت زیرپوستی تزریق می شود و در حالی که نیم عمر داروهای موجود ۴ الی ۱۲ ساعت است این دارو ماهیانه تزریق می گردد.
6. این دارو اساساً کیفیت زندگی بیماران را به شدت بهبود می بخشد و آرامش را به خانواده بر می گرداند.
مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران در ادامه گفت: تقاضای حذف این شبه فرانشیز را امروز از وزیر بهداشت نموده ایم و رونوشت آن را برای اطلاع شورای عالی بیمه، صندوق بیمه صعب العلاج و رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس ارسال می کنیم. امیدواریم با حل این مشکل بیماران و خانواده ها از نگرانی رها شوند.
وی افزود: همین امروز مطلع شدیم برای آغاز درمان ۳ بیمار در کردستان ۳۶ میلیون تومان این ماه پرداخت شود. تداوم درمان در تهران، سیستان و بلوچستان و…، نیازمند حذف پرداخت است.
قویدل در پایان گفت: وزیر بهداشت مانند رئیس جمهور خود را به این توصیه راهبردی مقام معظم رهبری به شرح زیر وفادار اعلام کرده اند که “بیمار نباید رنجی جز رنج بیماری داشته باشد”. امیدواریم رسیدگی نمایند و از جریمه بیمارانی که دارویی را مصرف می کنند که به نفع بیت المال است، خودداری کنند. نباید با اتخاذ سیاست های غلط، بیماران را به ادامه درمان های پر هزینه ولی بدون فرانشیز ترغیب نمود.
